wtorek, 28 lipca 2015

Dzieci z FAS

W XIX i XX wieku wielokrotnie w literaturze naukowej opisywano zaburzenia obserwowane u noworodków narażonych na działanie alkoholu. W 1937 roku dwaj lekarze amerykańscy, Kenneth Lyons Jones i David Smith oficjalnie wprowadzili do terminologii medycznej pojęcie FAS, którym określili zespół zaburzeń będący rezultatem działania alkoholu na dziecko w okresie płodowym.

FAS (Fetal Alcohol Syndrome) to Alkoholowy Zespół Płodowy, który jest zespołem wad wrodzonych powstałym w wyniku działania alkoholu na dziecko w okresie prenatalnym. FAS jest chorobą nieuleczalną, której można jednak uniknąć, zachowując abstynencję w czasie trwania ciąży.

Objawy choroby

FAS obejmuje zarówno zaburzenia fizyczne jak i neurologiczne. Do najbardziej charakterystycznych cech występujących u dzieci, których matki spożywały alkohol podczas ciąży, należą: niska waga urodzeniowa, małogłowie, wady układu kostno-mięśniowego, wady w budowie serca, wątroby i nerek.

Osobną grupę schorzeń stanowią wady w wyglądzie twarzy zwane dysmorfiami. Anomalie w budowie twarzy są tak bardzo charakterystyczne, że niejako na pierwszy rzut oka pozwalają rozpoznać i zdiagnozować FAS. U osoby z FAS twarz jest niesymetryczna i spłaszczona. Oczy są szeroko rozstawione, opadające powieki.  Górna warga jest wąska i często pozbawiona barwy, nos jest mały i zadarty. Ponadto uszy są nisko osadzone, szyja krótka

Poza wadami fizycznymi, FAS związany jest także z szeregiem zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego oraz z opóźnieniami rozwojowymi. Osoby z FAS mają problemy z zapamiętywaniem i uczeniem się. Trudności w zrozumieniu pojęć abstrakcyjnych m.in.: matematycznych, czasu, pieniądza, odległości. Kłopoty z planowaniem, organizacją, rozwiązywaniem problemów, przewidywaniem, uczeniem się na błędach, oceną sytuacji. Trudności komunikacyjne, opóźniony rozwój mowy, problemy z używaniem języka w bardziej skomplikowanych kontekstach, dosłowne rozumienie pojęć, brak zrozumienia żartów, niezrozumienie intonacji językowej i emocjonalnej (smutek, radość, złość, twierdzenie, pytanie, rozkaz). Często nie potrafią funkcjonować w grupie rówieśniczej, są nadpobudliwe, cierpią na niekontrolowane napady agresji i nie są w stanie właściwie przewidzieć konsekwencji swoich działań.

Nie bez powodu więc mówi się czasem, że osoby z FAS są niczym kawałek materiału obszytego fastrygą, który z uwagi na ów użyty prowizoryczny ścieg jest bardzo kruchy i podatny na uszkodzenia.

Dodam na marginesie, że statystycznie dziesięć razy częściej niż FAS występują u noworodków inne zaburzenia, opisywane jako FASD - Poalkoholowe Uszkodzenie Płodu.

Istnieje wiele czynników powodujących trwałe zaburzenia budowy lub czynności organizmu w okresie życia płodowego. Wszystkie one negatywnie wpływają na prawidłowy rozwój i w różnym stopniu mogą prowadzić do upośledzenia funkcji życiowych. Alkohol jest tym czynnikiem, który według wielu potwierdzonych badań należy do najbardziej pustoszących i niebezpiecznych dla rozwijającego się w łonie matki dziecka.

Istnieje wiele  tzw. teratogenów, to znaczy czynników, które powodują zaburzenia budowy lub organizmu w okresie prenatalnymAlkohol etylowy należy do specyficznej grupy szkodliwych czynników (teratogenów), które prowadzą do nieodwracalnych uszkodzeń. Cząsteczki alkoholu bez problemu przenikają przez łożysko matki, chroniące płód przed wpływem różnego rodzaju toksyn i zarazków. Po około 40 minutach od spożycia alkoholu przez matkę, jego stężenie we krwi dziecka jest zbliżone do takiego poziomu, jakby samo spożyło alkohol. Nawet niewielka dawka alkoholu może spowodować trwałe upośledzenie, a nawet poronienie.

Alkohol spożywany przez matkę w czasie ciąży skutkuje wieloma nieodwracalnymi zaburzeniami nie tylko w rozwoju dziecka w jej łonie, ale także na dalszych etapach jego życia. Uszkodzenia mózgu spowodowane przez alkohol w życiu płodowym niestety nie ustępują z wiekiem. W okresie niemowlęcym dzieci, których matki spożywały alkohol, mogą przechodzić zespół abstynencyjny, miewać drgawki, zaburzenia snu, być nadwrażliwymi na światło i dźwięk. Większość z nich ma zbyt słabe napięcie mięśniowe i kłopoty ze ssaniem i spożywaniem pokarmów. Bywają rozdrażnione i płaczliwe.



Czas szkoły i okres dorastania stanowią wyzwanie dla dziecka z FAS. Nasilają się wówczas trudności z przystosowaniem do grupy, przyswajaniem wiedzy, zapamiętywaniem i przestrzeganiem reguł zachowania. Dziecko z powodu inności jest odrzucane przez grupę i izolowane. Rodzice nieznający diagnozy, interpretują zachowania dziecka jako niewłaściwe, przypisują mu lenistwo i nieposłuszeństwo, a siebie obwiniają o błędy wychowawcze i pobłażliwość, co może prowadzić do uczucia porażki i wypalenia. 

Z kolei u młodzieży i osób dorosłych nadal utrzymuje się niski wzrost i mała objętość głowy. Rozwój umysłowy 25-latka może pozostawać na poziomie dziesięcioletniego dziecka.  Dorośli z FAS mogą nie być zdolni do posługiwania się pieniędzmi lub opieki nad dzieckiem. Występowanie cech fizycznych FAS-u koreluje z obniżonym IQ (średni IQ ok 63). Osoby dorosłe z FAS często nie są zdolne do założenia rodziny i do podjęcia pracy zawodowej.


Terapia dzieci z FAS

Właściwa opieka nad dzieckiem z FAS obejmuje zarówno pomoc kliniczną (specjalistyczna opieka lekarska), jak i długotrwałą terapię wymagającą współdziałania psychologa lub psychoterapeuty, pedagoga, logopedy, fizjoterapeuty oraz przede wszystkim rodziców lub opiekunów dziecka. Podstawowym celem terapii osób z FAS (głównie dzieci) jest stymulacja ich rozwoju oraz minimalizowanie skutków istniejących zaburzeń. Istotnym elementem terapii jest odkrycie zasobów dziecka - jego zdolności i wykształconych już umiejętności (tzw. diagnoza pozytywna), na których będzie można się oprzeć w trakcie pracy z dzieckiem. Dla osiągnięcia wymiernych efektów, wymagania wobec dziecka powinny być dostosowane do jego aktualnych możliwości i wsparte odpowiednią pomocą rodziców i terapeutów.


Jaka jest rzeczywistość?

Badanie sondażowe z 2005 r. wykonane  na zlecenie PARPA, na reprezentacyjnej grupie 1038 kobiet w wieku prokreacyjnym 18-40 lat, wykazało, że co trzecia piła alkohol w czasie ciąży. Najczęściej piły kobiety z wykształceniem średnim, najrzadziej z podstawowym. Najwięcej piły kobiety z małych i średnich miast, najmniej w dużych miastach i na wsi. Kobiety wierzące i praktykujące w znacznie mniejszym stopniu (12%) spożywały alkohol w trakcie ciąży niż kobiety niewierzące lub wierzące i niepraktykujące (31%). W 2005 r. przeprowadzono badanie sondażowe na grupie reprezentatywnej 1000 Polaków w wieku 15 lat i więcej. Jedna trzecia kobiet (33,5%), które urodziły jedno lub więcej dzieci przyznało się do spożywania niewielkich ilości alkoholu w trakcie ciąży. Choć 83% badanych słyszało, że nawet najmniejsza ilość alkoholu może być niebezpieczna, to jedna trzecia (31,7%) twierdzi, że niewielka ilość alkoholu może mieć pozytywne działanie dla matki i dziecka (!).

Na podstawie badań spożycia alkoholu przez kobiety, szacuje się, że w Polsce co roku rodzi się ok. 900 dzieci z pełnoobjawowym FAS-em. Dziesięć razy więcej ma inne zaburzenia opisywane jako FASD - Poalkoholowe Uszkodzenie Płodu. Szacuje, że w Polsce ok. 1% noworodków doświadcza negatywnych konsekwencji związanych z ekspozycją płodu na alkohol. Na świecie częstotliwość występowania FAS szacuje się na 3-9 na 1000 żywych urodzeń. We Francji wskaźnik ten wynosi 4,8 na 1000, w USA 3 na 1000.


Płeć a alkohol

Alkohol działa bardziej toksycznie na organizm kobiety niż mężczyzny. Kobieta o masie ciała tej samej co mężczyzna, po wypiciu tej samej porcji alkoholu otrzyma go o 40% więcej. Dzieje się tak ze względu na inną proporcję pomiędzy ilością tkanki tłuszczowej i wody w organizmie kobiety i mężczyzny. Również poziom hormonu estrogenu sprzyja intensywniejszemu wchłanianiu alkoholu. Kobiety posiadają mniej enzymów odpowiedzialnych za metabolizm alkoholu. Organizm kobiety ma mniejszą tolerancję na alkohol, szybciej prowadzi do uzależnienia, powoduje większe szkody w tkance nerwowej mózgu.

Abstynencja - najlepszą ochroną dziecka

Nie wiadomo, jaką ilość alkoholu może wypić kobieta w ciąży bez ryzyka uszkodzenia płodu. Potrzeba większej ilości alkoholu, aby spowodować fizyczne deformacje, natomiast aby uszkodzić mózg wystarczy niewielka ilość alkoholu. Lekarze przekonują zatem, że skoro nie ma takiej pewności, najbezpieczniej i najrozsądniej jest w ogóle nie spożywać alkoholu w tym czasie.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz